Open Access

Timm Intemann, Knut Kaulke, Dennis-Kenji Kipker, Vanessa Lettieri, Christoph Stallmann, Carsten O. Schmidt, Martin Bialke, Christopher Hampf, Dana Stahl, Martin Lablans, Klaus Kraywinkel, Sebastian Bartholomäus, Anatol-Fiete Näher, Galina Tremper, Mohamed Lambarki, Stefanie March, Fabian Prasser, Anna Christine Haber, Johannes Drepper, Irene Schlünder, Toralf Kirsten, Iris Pigeot, Ulrich Sax, Benedikt Buchner, Sebastian C. Semler, Wolfgang Ahrens

• Mit der Verknüpfung unterschiedlicher Gesundheitsdaten auf Personenebene (Record Linkage, RL) lassen sich wissenschaftliche Fragestellungen beantworten, die mit einer Datenquelle alleine nicht zu beantworten wären. Die verknüpften Daten entfalten daher ein großes Potenzial für die Gesundheitsforschung, um Prävention, Therapie und Versorgung auf Bevölkerungsebene zu verbessern. Personenbezogene Gesundheitsdaten sind durch strenge Rechtsvorschriften geschützt. Ihre Nutzung bedarf einer Abwägung zwischen dem berechtigten Interesse am Schutz der persönlichen Daten und dem gesundheitlichen Nutzen. Allerdings schränken derzeit Gesetze und ihre Auslegung das RL von Gesundheitsdaten in Deutschland so stark ein, dass ihr Potenzial zur Verbesserung der Gesundheit bisher nur unzureichend genutzt werden kann. Das RL wird in Deutschland insbesondere durch das Fehlen eines Unique Identifier erschwert, der eine fehlerfreie Zusammenführung über verschiedene Datenkörper hinweg ermöglicht. InsgesamtMit der Verknüpfung unterschiedlicher Gesundheitsdaten auf Personenebene (Record Linkage, RL) lassen sich wissenschaftliche Fragestellungen beantworten, die mit einer Datenquelle alleine nicht zu beantworten wären. Die verknüpften Daten entfalten daher ein großes Potenzial für die Gesundheitsforschung, um Prävention, Therapie und Versorgung auf Bevölkerungsebene zu verbessern. Personenbezogene Gesundheitsdaten sind durch strenge Rechtsvorschriften geschützt. Ihre Nutzung bedarf einer Abwägung zwischen dem berechtigten Interesse am Schutz der persönlichen Daten und dem gesundheitlichen Nutzen. Allerdings schränken derzeit Gesetze und ihre Auslegung das RL von Gesundheitsdaten in Deutschland so stark ein, dass ihr Potenzial zur Verbesserung der Gesundheit bisher nur unzureichend genutzt werden kann. Das RL wird in Deutschland insbesondere durch das Fehlen eines Unique Identifier erschwert, der eine fehlerfreie Zusammenführung über verschiedene Datenkörper hinweg ermöglicht. Insgesamt fehlen interoperable Lösungen, um ein umfassendes studien- und datenkörperübergreifendes RL in einer gesicherten Umgebung durchführen zu können. In diesem Artikel schlagen wir basierend auf dem „White Paper – Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland“ Lösungen für die personenbezogene Datensatzverknüpfung von unterschiedlichen Datenquellen vor. Unsere Lösungsvorschläge beinhalten u. a. die Etablierung einer Gesundheits-ID und die Schaffung einer dezentral-föderierten Forschungsdateninfrastruktur mit zentralen Komponenten. Auch wenn diese Vorschläge im Einklang mit der Datenschutzgrundverordnung stehen, gibt es im Einzelfall weiteren gesetzlichen Regelungsbedarf.…